04.12.2017, 16:22

Miło i przyjemnie o transplantacji

Aneta Sieradzka, autorka książki "Tajemnice transplantacji": pomysł, aby w Polsce zająć się bardzo niszową specjalizacją jaką jest prawo transplantacyjne narodził się podczas pobytu  w Londynie. Tam, w jednym ze szpitali spotkałam 11 letniego chłopca, Maxwella z niewydolnością serca i jego mamę, która chciała mu oddać serce, ale przecież to niemożliwe...

Dlaczego napisała pani książkę o transplantacji? To mało popularny temat, a teraz większość autorów liczy na sławę…

Od kilku lat zajmuję się szeroko pojętym prawem medycznym, które u nas w Polsce rozwija się powoli i nie zawsze są to przemyślane i dopasowane do potrzeb medycyny regulacje prawne, stąd jakość stanowionego w Polsce prawa medycznego jest kiepska, gdyby tak dokonać porównania z zachodnim czy amerykańskim prawodawstwem w tym zakresie. Tak też jest w przypadku regulacji dotyczących przeszczepów w Polsce, które z jednej tworzą bezpieczny system donacji i transplantacji, obwarowane sankcjami karnymi, ale w przypadku np. przeszczepów innowacyjnych, żywego dawstwa narządów w Polsce to wciąż są w wielu miejscach przestarzałe lub procedur w ogóle brak, przykładów można wymienić sporo. Bariery prawne, w tym przestarzałe, nieefektywne procedury są jednym z czynników małej ilości przeszczepów w Polsce. Odnośnie popularności, gdyby mi na niej zależało to już dawno temu obrałabym zupełnie inną drogę, zostałabym celebrytką (śmiech), a nie spędzała wieczory na pisaniu kolejnych publikacji naukowych np. teraz przygotowujemy monografię dedykowaną RODO w ochronie danych osobowych medycznych, bo jest to jedna z moich wiodących zawodowych specjalizacji, wykładam ten przedmiot na dwóch uniwersytetach. Cieszy mnie, że to, co robię w obszarze i na rzecz transplantologii, środowiska medycznego, społeczeństwa, spotyka się z nieprzeciętnym zainteresowaniem, bo to oznacza, że jest zapotrzebowanie na specjalistyczną wiedzę w tej materii, a książka jest jedną z odpowiedzi na to.

Skąd takie zainteresowanie tematem?

Pomysł, aby w Polsce zająć się bardzo niszową specjalizacją, jaką jest prawo transplantacyjne narodził się podczas mojego pobytu w Londynie w 2014 roku, gdzie też szukałam inspiracji do dalszej pracy w zawodzie. Tam w jednym ze szpitali spotkałam 11 letniego chłopca, Maxwella z niewydolnością serca i jego mamę, która chciała mu oddać serce, ale przecież to niemożliwe.  W Wielkiej Brytanii mam wrażenie, że chorzy są bardziej „zaopiekowani”, co jest też rezultatem lepszych niż w Polsce rozwiązań na gruncie prawnym. Dzięki współpracy ze środowiskiem lekarskim mogę w tej materii działać angażując się w procesy legislacyjne, aby u nas było podobnie, żeby bezpiecznie czuli się chorzy, ale i środowisko medyczne, pracując nad udoskonalaniem wielu rozwiązań, które obopólnie mają służyć lekarzom i pacjentom.

Większość osób pani rozmówców to profesorowie, czy to nie zniechęci czytelnika przyzwyczajonego, że ma być miło, przyjemnie i łatwo

I tutaj Panią zaskoczę, bo Tajemnice transplantacji to jest właśnie książka łatwa w odbiorze, przyjemna. O dziwo jest też miło! Bo moi rozmówcy to sympatyczni, z poczuciem humoru lekarze. Nie każdy polski profesor jest zadufanym sztywniakiem, przynajmniej w mojej książce takich nie ma.  Zabierając się za napisanie tej książki, postawiłam sobie za cel, aby w prosty sposób przekazać sporo, skomplikowanej wiedzy. Książka ma bogaty walor edukacyjny, zaserwowany poprzez przyjemny przekaz do każdego, kto po nią sięgnie, od licealisty po seniora.

Polacy raczej nie są zainteresowani tematem, co może ich przekonać?

Niestety tak to już z nami Polakami jest, że zaczynamy się czymś interesować dopiero wtedy, kiedy nas coś osobiście dotknie. Wypieramy myśli o chorobach, śmierci, a jedne i drugie są nieuniknione. Tak też jest z chorobami. Pada diagnoza, że nasze dziecko lub siostra potrzebuje przeszczepienia narządu to wówczas wykazujemy zainteresowanie i upatrujemy nadziei w transplantologii, że dzięki przeszczepowi nasz bliski odzyska zdrowie czy zostanie uratowane mu życie. Mamy oczekiwania. Ale narządy nie rosną na drzewach, nie można ich też ich kupić w sklepie, stąd warto poświęcić jeden rodzinny obiad na rozmowę o transplantacjach, podzielić się z bliskimi naszymi poglądami, że chcemy zostać dawcą narządów po śmierci, aby później nasi bliscy nie kłócili się nad naszymi zwłokami i nie roztrząsali czy my tym dawcą chcieliśmy być czy też nie. Możemy oddać nie tylko narządy, serce czy nerkę, ale też tkanki rogówkę, kości, czy skórę a nawet twarz. Podkreślę, że z formalnego punktu widzenia, nasi bliscy nie mają prawa do dysponowania naszym ciałem zarówno za życia jak i po śmierci.  Nikt nie lubi rozmawiać o śmierci, która jest nieunikniona, dlatego warto uporządkować swoje sprawy już za życia, nie tylko spadkowe, ale także te dotyczące naszego ciała- narządów, które mogą komuś uratować życie, kiedy nam już na nic się nie przydadzą.

Nasz naród to w większości katolicy i jakoś nie wydaje mi się by byli chętni...

I to mnie właśnie martwi, że my Polacy, w tym nasi kościelni  hierarchowie zapominamy o naukach, jakie głosił nasz papież Jan Paweł II, który był wielkim orędownikiem donacji i transplantacji. Kościół katolicki, jak większość religii na świecie tym nawet wyznawcy islamu, jest za przeszczepami. Chciałabym kiedyś usłyszeć homilię, w której ksiądz informuje wiernych, że darowanie narządów jest aktem miłosierdzia.  Kościół katolicki w Polsce w ostatnich latach woli milczeć w tematach  przeszczepów, w których winien zabierać głos. Jan Paweł II mówił, abyśmy stawiali pomniki za życia, a w praktyce różnie z tym bywa…

 Jakie trzeba spełniać warunki by stać się altruistą w tej sprawie?

Zgodnie z obowiązującymi przepisami ustawy o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu tkanek, komórek i narządów z 2005 roku, każdy z nas jest potencjalnym dawcą tkanek, komórek i narządów o ile nie zgłosił formalnie sprzeciwu do Centralnego Rejestru Sprzeciwów, który prowadzi Poltransplant. Nie trzeba podpisywać za życia żadnych oświadczeń woli, które nie mają żadnej mocy prawnej, są nieważne. Ale jeżeli ktoś czuje się lepiej z tym, że nosi w portfelu karteczkę to niech nosi.  Pośród dawców, należy wskazać na tych pośmiertnych u których stwierdzono śmierć mózgu, jak i żywych dawców narządów typu nerka czy fragment wątroby, jak również dawców szpiku. Możemy być dawcą zarówno za życia jak i po śmierci. Tak sobie myślę, że to nasz wewnętrzny czy też wpojony nam przez rodzinę system wartości decyduje o tym czy jesteśmy altruistami czy egoistami. Ale zawsze mamy wybór, możemy zdecydować czy uprawiamy na co dzień dobro czy zło wobec otaczającego nas świata, ale trzeba pamiętać, że jedno i drugie wraca… to jest ta karma (uśmiech).

W książce znalazło się miejsce na anegdoty i na głębokie refleksje.

Książka ma interdyscyplinarne ujęcie, od kwestii medycznych po prawne, społeczne, etyczne, filozoficzne. Można w niej znaleźć nutę dobrego humoru czy całe spektrum emocji.

Proszę zdradzić historię, która Panią poruszyła szczególnie?

Tych historii, jest ogrom, bo każde udane przeszczepienie to radość, bo stan zdrowia uległ poprawie czy uratowane życie i szansa na realizację planów, marzeń tych pacjentów. To jest piękne. Poruszyła mnie historia kobiety po przeszczepie serca, która urodziła dziecko. Albo historia dzisiaj 5-letniej rezolutnej dziewczynki, u której przeszczepiono serce, kiedy miała kilka miesięcy. Dzisiaj szaleje w przedszkolu z innymi dziećmi, a jest to możliwe, dzięki temu, że rodzice innego dziecka zgodzili się na pobranie serca, aby mogło uratować inne dziecko, kiedy ich już umarło. Jestem pełna podziwu dla rodziców, którzy darują fragment wątroby czy nerkę swoim dzieciom. Zafascynowały mnie opowieści dr Grzegorza Michalaka, który przeprowadził kilkaset zabiegów w krajach arabskich, porzucił transplantologię i do niej po latach powrócił. Jestem pod wrażeniem drogi zawodowej i konsekwencji Prof. Wiesława Jędrzejczaka. Wartość macierzyństwa podkreśla też prof. Alicja Chybicka czy prof. Magdalena Durlik. Dobrze po sobie zostawić coś więcej…Swój podziw wyrażam przede wszystkim wobec tych, którzy pomimo nieludzkich przeciwności potrafili wspiąć się na szczyt, pokonując chorobę czy rzucane kłody pod nogi. A o tym wszystkim opowiadają moi rozmówcy.

Polacy uwielbiają seriale/programy medyczne pewnie też uda się ich przekonać do przeczytania tej książki. Jak by ich pani zachęciła?

Żyjemy w czasach, w których serwuje się nam ogrom informacji, wśród których jest propaganda, kłamstwa i nieprawda, które wyrządzają krzywdę wielu, lekarzom czy transplantologii, dlatego odbiorca ma trudne zadanie, aby w tym wszystkim dotrzeć do tych treści, które są rzetelne, aktualne, oparte na fachowej i specjalistycznej, naukowej wiedzy. Tak samo media, mogą być bardzo pomocne także poprzez programy medyczne, serwować przydatną i rzetelną wiedzę, jak to robi np. Ewa Drzyzga w 36,6 w TVN, poruszając też tematy przeszczepów. Mogą to być też skandaliczne przekazy jak ostatnio to uczynili scenarzyści popularnego tasiemca M jak Miłość emitowanego prze publiczną telewizję, nie odróżniając śpiączki od śmierci mózgu, gdzie są to dwa absolutnie różne stany, bo śmierć mózgu to koniec życia. Kropka. Jeżeli chcemy wpływać na społeczeństwo poprzez treści, które dostarczamy to należałoby podjąć wysiłek, aby były prawdziwe, wiarygodne, a taka jest książka Tajemnice transplantacji, współtworzona przez wybitnych specjalistów, naukowców, ludzi, dla których prawda jest wartością samą w sobie.  

Ta książka to kawał historii? Jak długo pani nad nią pracowała i gdzie szukała inspiracji do pytań?

Historia polskiej transplantologii to już ponad 50 lat. W 2016 roku miał miejsce Jubileusz 50-lecia udanego przeszczepiania pierwszej nerki w Polsce, w którym to przeszczepie brali udział Prof. Janusz Wałaszewski czy prof. Mieczysław Lao, mistrzowie - rozmówcy mojej książki. Nad książką pracowałam ponad rok, mając na co dzień liczne obowiązki na uczelni, w kancelarii,  czy społeczne- pro bono.  Nie bez znaczenia w tym wszystkim są najbliżsi, bo w życiu trzeba mieć harmonię. Ten czas pokazał, że organizacja działa u mnie doskonale, skoro udało się to z sukcesem pogodzić, ale jeśli coś robimy z pasją to nie zauważamy, że jesteśmy w pracy, która potrafi pochłaniać. Nie specjalnie szukałam inspiracji, których miałam całe mnóstwo, podejmując wyzwanie napisania tej książki. Złożyły się na nie moje liczne doświadczenia zawodowe, w tym międzynarodowe,  działalność pro bono na rzecz pacjentów i wiele innych. Przyznam, że pobyt w Londynie sporo mnie nauczył… Chciałam tą wiedzą, moimi spostrzeżeniami podzielić się ze społeczeństwem, dołożyć cegiełkę do edukacji prawnej w tej materii. Mnie inspirują ludzie nieprzeciętni, lubię czerpać z dobrych wzorców i tak też było w trakcie pisania książki, nieocenione autorytety były niezwykle mi pomocne i okazały wsparcie, Prof. Roman Danielewicz, Prof. Marian Zembala, Prof. Antonii Dziatkowiak z żoną panią Prof. Hanią Dziatkowiak, Marta Kotomska, czy Prof. Alicja Chybicka z Prof. Magdaleną Durlik. Prof. Antoni Dziatkowiak powiedział mi kiedyś, że „jak się czegoś boisz to nie zaczynaj”- zapamiętałam te słowa, dobrze (uśmiech).

Jak wielu Polaków oddaje organy do przeszczepów?

Nie wygląda to dobrze. Jest kiepsko. Hiszpania, katolicki kraj, jest europejskim liderem w ilości przeszczepów, a my Polska też katolicki kraj, a jesteśmy na samym końcu pod względem ilości donacji i transplantacji. Pocieszający jest fakt, i to chcę podkreślić, że nasi transplantolodzy osiągają jedne z najlepszych w Europie wyników, jeśli chodzi o jakość dokonywanych przeszczepień. To jest budujące i powód do dumy tak samo jak pacjenci po transplantacjach, którzy pracują, uprawiają sporty, realizują się i czerpią z życia jak najwięcej i to jest najlepsze świadectwo, że warto.  Według najnowszych danych Ministerstwa Zdrowia z 2015 r. tylko 17% Polaków ma wiedzę na temat prawnych aspektów donacji i transplantacji. Aż 83% naszego społeczeństwa nie wie, jak zostać dawcą, biorcą narządu, że nasze ciało po pobraniu narządów zwykle wygląda lepiej niż niekiedy przed pobraniem, bo przepisy nakazują tutaj zachować estetykę i dobry wygląd po pobraniu. Niewiedza powoduje strach, stąd jest jeszcze wiele do zrobienia, abyśmy byli świadomym społeczeństwem, dobrze wyedukowanym i ufali osiągnięciom medycyny, a nie szarlatanom, pseudonaukowcom, którzy rozsiewają mity i nieprawdę na temat przeszczepów, bo i tacy się zdarzają.

Jeśli chcesz się spotkać z autorką książki - zapraszamy na spotkanie:

 
 

Komentarze

 
 

Dodaj Komentarz

Sponsorzy

Partnerzy

Newsletter

Zapisz się na newsletter

Damosfera InstagramDamosfera TwitterDamosfera Youtube


Copyright 2014 by Damosfera
Projekt i realizacja JMC.

Używamy cookies i podobnych technologii m.in. w celu świadczenia usług i w celach statystycznych. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce, w jej ustawieniach. Jeżeli wyrażasz zgodę na zapisywanie informacji zawartej w cookies, kliknij „Zamknij”. Jeżeli nie wyrażasz zgody – zmień ustawienia swojej przeglądarki. Więcej informacji znajdziesz w naszej Polityce cookies

Zamknij X